京東副總裁患漸凍症想救50萬人

2023-08-03 | 來源: 十點人物志 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

這裡是十點人物志的名人專訪欄目“向少數人提問”。這次，我們采訪到了漸凍症抗爭者、原京東副總裁蔡磊，前往他住處、工作場所，拍攝了他與妻子段睿的日常，並展開了幾次深入對話。

他身處絕望，可即便如此，他曾經相信的，今天依舊堅信不疑。我們書寫他的故事，因為時代越難預料、世界越不確定，這種“相信”就越是令人好奇。

采訪 | 三金、章魚

撰文 | 三金

十點人物志原創

蔡磊的人生在他41歲那年被劈成了兩半。

回顧他的前半生，“奮斗”幾乎是唯一主題：

從河南商丘小城的普通家庭考入中央財經大學，研究生畢業後參加國家部委公務員考試，超出錄取線幾十分，卻選擇加入世界500強排名前十的三星集團，在中國總部擔任稅務經理。29歲時，他已經是世界第一大房地產集團總稅務師。2013年，他帶領團隊開出了中國大陸第一張電子發票，30多歲當上了京東集團的副總裁。在家庭上，他通過相親認識了現在的妻子，迅速走入婚姻殿堂，並成為了一個父親。

上學、立業、成家、奮斗，這是一個完美符合社會期待的人，41年，從未偏航。

2019年9月，他確診“漸凍症”——被列為世界五大絕症之首，治愈率為0，絕大多數患者將在2-5年內死亡。這個發病率僅有十萬分之1.6的疾病降落在他頭上，准備一步步奪走他如此奮斗四十年得來的一切。一時高漲、一時沮喪，昨日不可留，未來多煩憂，如果是你，會怎麼做？

經歷6個月的焦慮失眠之後，蔡磊再次握緊“奮斗”的人生之繩，站起來的速度超乎所有人的想象。

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他一步不停，每天工作16小時，建立了全世界最大的漸凍症科研數據平台；籌集資金、整合資源，將漸凍症藥物研發加速20-50倍；發起第二次冰桶挑戰；促成中國第一批漸凍症遺體和腦脊髓組織捐獻，7個月時間，有約1000位患者簽署捐贈協議；籌備“破冰驛站直播間”，開始直播帶貨，希望通過商業形式持續為攻克漸凍症提供資金支持。

“這是我的最後一次創業，我知道，創業意味著反復失敗。”

今年是蔡磊確診的第4年，他相信的“奮斗改變命運”是否還在發揮作用？一個從不休年假、用別人的雙倍速度回答人生考卷、並習慣性拿滿分的人，如何面對“停止作答”的那一刻？他怎麼看待自己前41年的人生？又要如何渡過這極其有限的“未來”？倒計時轟鳴作響，他後悔過嗎？

這是蔡磊的故事，卻絕不僅僅與他有關。蘇格拉底說，未經省察的人生是不值得一過的。如果細細省察蔡磊的人生就會發現，他身處絕望，可即便如此，他曾經相信的，今天依舊堅信不疑。時代越難預料、世界越不確定，這種“相信”就越是令人好奇。

“你能過來幫我推一下眼鏡嗎？”

“向內推，不要向上……好，如果推得太進去的話，我鼻子兩邊會很疼。”

狹小的房間，蔡磊端坐在窗前准備接受采訪，手自然搭在椅子旁。

半小時之後，他感覺到手腕麻了，想要換一個位置。這個動作並不簡單：他得先讓無力的手指挨著褲縫，挪動身體讓手臂抵著椅子扶手，“啪”地一下翻過去。在旁觀者看來，他只是讓五根手指聚攏在一起，不安而細微地拱動了一會兒。

但現在，采訪還沒開始，他主動向我尋求幫助。這樣的“求助”在他確診漸凍症的4年中發生過太多次，以至於他可以熟練地指揮一個新手。